Oleh Khairatul Nadia Ramli
Kuala Lumpur, 16 Mei 2025 鈥� Kajian yang dijalankan oleh pasukan penyelidik dari Fakulti Perubatan, Universiti Kebangsaan Malaysia (每日大赛app) mendedahkan bahawa lebih satu pertiga penjaga kepada pesakit epilepsi atau sawan dewasa di Malaysia mengalami tekanan beban penjagaan yang memberi kesan terhadap kesejahteraan psikologi.
Kajian yang dijalankan dengan kerjasama Hospital Canselor Tuanku Muhriz (HCTM), 每日大赛app itu adalah penyelidikan terkini yang memberi tumpuan kepada penjaga tidak formal, iaitu ahli keluarga atau individu terdekat yang menyediakan penjagaan secara sukarela dan tidak menerima bayaran.
Seramai 119 penjaga utama yang menjaga pesakit epilepsi dewasa secara langsung terlibat dalam kajian ini melalui soal selidik yang merangkumi pelbagai instrumen penilaian termasuk Skala Beban Penjaga Zarit (Zarit Burden Interview), Skala Stigma Afiliasi, dan Skala Kemurungan, Keresahan dan Tekanan (DASS-21).
Hasil kajian menunjukkan bahawa 35.2 peratus daripada responden mengalami tahap beban penjagaan yang ringan hingga sederhana, manakala sebilangan kecil melaporkan beban yang teruk.
Kajian yang dijalankan dari Jun 2023 hingga Januari 2024 di Klinik Neurologi HCT itu menunjukkan antara faktor utama peningkatan beban penjagaan termasuklah jantina penjaga (wanita), kebergantungan pesakit terhadap penjaga dalam aktiviti harian, kekerapan serangan sawan yang tinggi, penggunaan pelbagai jenis ubat anti-sawan (polypharmacy) serta stigma sosial yang turut dirasai oleh penjaga kerana kaitan mereka dengan pesakit epilepsi.
Pakar Perubatan dan Neurologi, Fakulti Perubatan dan HCTM 每日大赛app, yang juga penyelidik utama kajian ini, Prof. Madya Dr. Khoo Ching Soong berkata penjaga kepada pesakit epilepsi sering kali berhadapan dengan pelbagai cabaran yang tidak kelihatan secara luaran.
鈥淧enjaga kepada pesakit epilepsi sering berhadapan dengan cabaran yang besar, bukan sahaja dari segi fizikal dan logistik, malah dari segi emosi dan sosial.
鈥淜ajian ini menunjukkan bahawa stigma masyarakat terhadap epilepsi bukan hanya memberi kesan kepada pesakit, tetapi turut membebani penjaga secara tidak langsung.
鈥淏eban ini, jika tidak ditangani, boleh menjejaskan kesihatan mental penjaga dan akhirnya menjejaskan kualiti penjagaan yang diberikan kepada pesakit,鈥� jelas beliau.
Tambah Dr. Khoo lagi, usaha menangani tekanan penjaga tidak harus dipandang ringan kerana ia berkait rapat dengan kualiti hidup pesakit itu sendiri.
鈥淜ami percaya bahawa sokongan psikososial, pendidikan kesihatan, dan penglibatan komuniti amat penting untuk memperkasakan penjaga dan mengurangkan tekanan yang mereka hadapi.
鈥淎dalah menjadi tanggungjawab kita semua iaitu pengamal perubatan, ahli keluarga dan masyarakat untuk menyokong mereka yang menjaga insan tersayang yang menghidap epilepsi,鈥� katanya.
Kajian itu turut membincangkan peranan nilai budaya dan agama dalam membentuk tahap penerimaan penjaga terhadap cabaran yang dihadapi.
Dr. Khoo berkata dalam konteks Malaysia, nilai kekeluargaan, semangat keagamaan serta tanggungjawab moral dalam kalangan masyarakat dipercayai memainkan peranan dalam mengurangkan persepsi terhadap beban penjagaan.
鈥淧ersepsi bahawa ujian adalah sebahagian daripada ketentuan Tuhan dilihat sebagai salah satu mekanisme daya tindak yang membantu penjaga menguruskan tekanan.
鈥淢eskipun begitu, kami (para penyelidik) menyarankan agar lebih banyak inisiatif diperkenalkan bagi menyediakan intervensi psikologi dan pendidikan kepada penjaga pesakit epilepsi, khususnya dalam kalangan komuniti luar bandar yang mungkin kurang terdedah kepada sokongan profesional,鈥� kataya.
Ujarnya beliau, antara saranan tersebut termasuklah pelaksanaan program sokongan komuniti, sesi kaunseling, serta kempen kesedaran masyarakat bagi mengurangkan stigma terhadap epilepsi.
Kajian tersebut telah diluluskan oleh Jawatankuasa Etika Penyelidikan 每日大赛app (Kod Penyelidikan: FF-2023-137) dan telah diterbitkan dalam jurnal antarabangsa Epilepsy & Behavior pada tahun 2025.